Personeelstekort, financiële druk, een stijgende vraag naar zorg door de vergrijzing: onze gezondheidszorg staat voor flinke uitdagingen. Rapporten hameren erop dat we tegen 2030 top-notch zorg moeten leveren, maar wel met beperkte middelen. Digitale transformatie kan (een deel van) de oplossing zijn, vinden we bij Voka Health Community. In deze artikelenreeks laten experts hun licht schijnen over de zorg van de toekomst. Dit keer aan het woord: Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center.
Stefan Gijssels is sinds 8 jaar een ‘patient advocate’, nadat hij zelf uitgezaaide darmkanker heeft gehad. “Ik ben daarvoor met succes behandeld, maar er zijn zoveel dingen fout gelopen, dat ik beslist heb om de belangen van patiënten te verdedigen. Eerst heb ik Digestive Cancers Europe opgericht, een Europese koepelvereniging voor patiënten met kankers van het spijsverteringsstelsel. In 2021 ben ik voorzitter geworden van het Patient Expert Center. Dat is een organisatie opgericht door een aantal Belgische patiëntenverenigingen, die merkten hoe moeilijk het is om de stem van de patiënt te laten horen bij de medische praktijk en het gezondheidsbeleid. We leiden patiënten op tot Patient Experts, waardoor zij met meer kennis van zaken hun vereniging kunnen vertegenwoordigen bij allerlei professionele doelgroepen of individuele patiënten kunnnen begeleiden. Daarnaast helpen we ziekenhuizen en de industrie om samenwerkingsmodellen op te zetten met patiëntenverengigingen." Stefan Gijssels is daarnaast ook actief in de Alzheimer Liga en ProLong, de longkankervereniging.
Hét grote aandachtspunt voor de zorg van de toekomst is volgens Gijssels om ook het perspectief van de patiënt mee te nemen. “Dat perspectief is vandaag bijna totaal afwezig in onze gezondheidszorg. Ik vergelijk het bestaande systeem soms met een bedrijf waar leveranciers alles voor het zeggen hebben en dat geen rekening houdt met zijn klanten. Dat heeft te maken met hoe het systeem is opgebouwd. Wij ijveren ervoor de patiënt nauwer te betrekken bij alles wat gebeurt, door het medische perspectief samen te brengen met dat van de patiënten, via een model van shared decision making. Want hoe beter een behandeling aansluit op de levenscontext van een individu, hoe hoger de therapietrouw en hoe succesvoller en sneller de behandeling. Op collectief niveau vragen we een behandelplan per ziekte met dashboard, en een multistakeholder platform om vooruitgang te meten en het plan bij te stellen”, stelt hij.
In onze gezondheidszorg is fantastische technologie beschikbaar, zoals gentherapie, robotchirurgie, CAR T-celtherapie,… Maar als het gaat over organisatorische innovatie zitten we in de prehistorie.
Stefan Gijssels, Patient Expert Center
Outcomes data
Hij kan honderden suggesties doen van wat beter en efficiënter kan in onze gezondheidszorg. “Vanuit het patiëntenperspectief vind ik het echt onthutsend dat we bijna geen outcomes data hebben. We weten wel precies wélke prestaties geleverd worden, maar niet met welk resultaat. Zo blijven veel zaken onder de radar. In Wallonië wordt bijvoorbeeld 1 op de 7 patiënten geconfronteerd met incidenten in het ziekenhuis, in Vlaanderen geeft de helft van de patiënten aan te weinig geïnformeerd te zijn over de consequenties van behandeling en ziekte,… Data capteren op het niveau van prestaties heeft ‘lage informatiewaarde’, die weinig zegt. Via de stem van de patiënt kom je tot ‘hoge informatiewaarde’, met feedbackloops en kans op systeemverbetering.”
“Hoe kunnen we nu een beleid voeren dat pretendeert rationeel en intelligent te zijn, als we geen data hebben?”, vraagt hij zich af. “We moeten daarvoor harde medischa data samenbrengen met gegevens over het subjectief welbevinden van patiënten, zoals in Toscane al gebeurt. Artsen en patiënten hebben daar per ziekte 20-30 kernindicatoren opgesteld. Door ziekenhuizen en diensten daarop te benchmarken, kunnen veel levens gered worden.” Digitalisering is met andere woorden een absolute must, “maar veel betrokken partijen hebben daar schrik voor, omdat het problemen zal blootleggen.”
Laaghangend fruit
Innovatie is en blijft dus absoluut cruciaal voor de zorg van de toekomst, maar hij wijst vooral op het belang van organisatorische innovatie. “In onze gezondheidszorg is fantastische technologie beschikbaar, zoals gentherapie, robotchirurgie, beeldvorming, AI, CAR T-celtherapie,… Daar gaat alle aandacht naartoe. Maar als het gaat over organisatorische innovatie zitten we in de prehistorie. Met rudimentaire zaken die niets hoeven te kosten – voedingsadvies geven, mensen informeren over de terugbetaling van kinesitherapie of de sociale diensten waar ze recht op hebben – wordt niets gedaan. Dat is nochtans laaghangend fruit om therapietrouw significant te verbeteren.”
“Het patiëntenstandpunt ontbreekt ook bij innoverende technologie trouwens nog al te vaak. De industrie of start-ups beginnen vaak al met ontwikkelen en vragen pas nadien feedback aan patiënten, terwijl ze zouden moeten vertrekken vanuit concrete vragen. Vandaar dat we met het idee spelen om een ‘Patient Engagement Lab’ op te richten, waar patiënten hun problemen kunnen uitleggen aan start-ups en technologiebedrijven. Ik verwijs graag naar de app Epihunter, die via de smartphone aan de omgeving van een epilepsiepatiënt kan aangeven dat die een aanval heeft. Dat is geen medische toepassing, maar voor de levenskwaliteit van de patiënt is het een fantastische ontwikkeling.”
